В работе приняли участие Ирина Федорова — председатель комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики Парламента Кузбасса, Анастасия Панькова — председатель комитета по вопросам предпринимательства и инноваций, Глеб Колпинский — председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения, а также представители Министерства образования Кузбасса, Министерства здравоохранения Кузбасса и управления Роспотребнадзора по Кемеровской области – Кузбассу. Кроме того, в заседании участвовали основатель общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия Елена Мареченкова, председатель комиссии Общественной палаты Кузбасса Мария Леухова и главный областной специалист по медицинской генетике Светлана Нерсесян.

Основной вопрос на повестке рабочей группы — организация специализированного питания в образовательных учреждения Кузбасса для детей с такими орфанными заболеваниями как целиакия – наследственное заболевание, при котором наблюдается хроническая непереносимость некоторых видов злаков, и фенилкетонурия — редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Организм людей с такой болезнью не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей.
 
С информацией по теме выступила Анастасия Панькова, которая рассказала участникам рабочей группы, что на повестке обсуждения стоит очень важный вопрос, поскольку детей, которым требуется специализированное питание в образовательных учреждениях, становится больше. На сегодняшний день в регионе доведены все методические рекомендации до школьных учреждений и организовано питание для детей с пищевой аллергией и сахарным диабетом. По обращению родителей детей с заболеваниями целиакией и фенилкетонурией в проработку взят вопрос по организации питания для школьников с орфанными заболеваниями. Подчеркивается, что организация питания для данной категории школьников требует особых условий, в том числе отдельных помещений для приготовления еды. В то же время не в каждом образовательном учреждении есть школьники с озвученными заболеваниями, а в тех школах, где они есть, количество таких детей может быть от одного до трех.
 
По вопросу был изучен опыт организации данной работы в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, где подобная практика имеет экспериментальный характер.
 
По итогам обсуждения было решено, что Министерство здравоохранения актуализирует количество и возраст детей с целиакией и фенилкетонурией в нашем регионе. Также комитет по вопросам образования, культуры и национальной политики и комитет по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения проработают варианты решения проблемы.
 
Помимо этого, для проработки вопроса по организации питания детей с орфанными заболеваниями, обучающихся в начальной школе, будут сформированы обращения в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, а также Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка и в Общественную палату России. 

«Считаю, что организация питания для детей с целиакией и фенилкетонурией является очень важным вопросом, который требует всесторонней проработки для его оптимального решения», — отметила председатель комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики Парламента Кузбасса Ирина Федорова.