Основной вопрос рабочей группы - организация питания для школьников с редкими заболеваниями
На заседании рабочей группы комитета по вопросам образования культуры и национальной политики Парламента Кузбасса обсудили вопрос по организации питания для детей с редкими, так называемыми, орфанными заболеваниями.
В работе приняли участие Ирина Федорова — председатель комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики Парламента Кузбасса, Анастасия Панькова — председатель комитета по вопросам предпринимательства и инноваций, Глеб Колпинский — председатель комитета по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения, а также представители Министерства образования Кузбасса, Министерства здравоохранения Кузбасса и управления Роспотребнадзора по Кемеровской области – Кузбассу. Кроме того, в заседании участвовали основатель общественной организации родителей детей с диагнозом фенилкетонурия Елена Мареченкова, председатель комиссии Общественной палаты Кузбасса Мария Леухова и главный областной специалист по медицинской генетике Светлана Нерсесян.

Основной вопрос на повестке рабочей группы — организация специализированного питания в образовательных учреждения Кузбасса для детей с такими орфанными заболеваниями как целиакия – наследственное заболевание, при котором наблюдается хроническая непереносимость некоторых видов злаков, и фенилкетонурия — редко встречающееся заболевание, которое проявляется в нарушении обмена аминокислот. Организм людей с такой болезнью не может расщеплять фенилаланин, поступающий вместе с белковой пищей.
 
С информацией по теме выступила Анастасия Панькова, которая рассказала участникам рабочей группы, что на повестке обсуждения стоит очень важный вопрос, поскольку детей, которым требуется специализированное питание в образовательных учреждениях, становится больше. На сегодняшний день в регионе доведены все методические рекомендации до школьных учреждений и организовано питание для детей с пищевой аллергией и сахарным диабетом. По обращению родителей детей с заболеваниями целиакией и фенилкетонурией в проработку взят вопрос по организации питания для школьников с орфанными заболеваниями. Подчеркивается, что организация питания для данной категории школьников требует особых условий, в том числе отдельных помещений для приготовления еды. В то же время не в каждом образовательном учреждении есть школьники с озвученными заболеваниями, а в тех школах, где они есть, количество таких детей может быть от одного до трех.
 
По вопросу был изучен опыт организации данной работы в Москве, Санкт-Петербурге, Новосибирске, где подобная практика имеет экспериментальный характер.
 
По итогам обсуждения было решено, что Министерство здравоохранения актуализирует количество и возраст детей с целиакией и фенилкетонурией в нашем регионе. Также комитет по вопросам образования, культуры и национальной политики и комитет по вопросам здравоохранения и социальной защиты населения проработают варианты решения проблемы.
 
Помимо этого, для проработки вопроса по организации питания детей с орфанными заболеваниями, обучающихся в начальной школе, будут сформированы обращения в Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, а также Уполномоченному при Президенте Российской Федерации по правам ребёнка и в Общественную палату России. 
«Считаю, что организация питания для детей с целиакией и фенилкетонурией является очень важным вопросом, который требует всесторонней проработки для его оптимального решения», — отметила председатель комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики Парламента Кузбасса Ирина Федорова.
Скачать архив
Похожие новости
24 сентября 2021
Заключительный этап отбора в молодежный парламент Кузбасса
В Парламенте Кузбасса прошел очный этап конкурса «Молодые лидеры Кузбасса», победители которого попадут в состав нового созыва молодежного парламента.
24 сентября 2021
Проведение выставки и оказание адресной помощи: Ирина Федорова провела прием граждан
23 сентября председатель комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики Парламента Кузбасса Ирина Федорова провела личный прием граждан.
22 сентября 2021
Ирина Федорова: «Энергичные и обстоятельные лидеры не замкнуты в пространстве предприятия и Новокузнецка!»
На площадке Парламента Кузбасса состоялась встреча-семинар с лидерами женских организаций крупнейшего в Сибири сталелитейного предприятия АО «ЕВРАЗ ЗСМК».
19 сентября 2021
Участие в голосовании – долг и право каждого!
Депутатский корпус Кузбасса проголосовал в самый первый день выборов – 17 сентября. Также депутаты вместе со своими помощниками контролируют соблюдение на избирательных участках санитарных норм.
16 сентября 2021
Развитие Кузбасса – с опорой на образованную молодежь
Заседание комитета по вопросам образования, культуры и национальной политики Парламента Кузбасса на этой неделе было посвящено развитию высшего образования в регионе.
15 сентября 2021
Илья Середюк вступил в должность мэра Кемерова на второй срок
Депутаты Парламента Кузбасса приняли участие в торжественной церемонии инаугурации мэра города Кемерово Ильи Середюка.
Мы используем cookies для улучшения работы сайта, анализа трафика и персонализации. Используя сайт или кликая на Я согласен, вы соглашаетесь с нашей политикой использования cookies. Вы можете прочитать нашу политику здесь